Glioblastome, tumeur du cerveau...

Voila comment cela s'est passé et comment on s'est organisé, pour renseigner les gens à qui ça arrive, nous n'avions rien trouvé de clair à l'époque sur le Net.

Historique:
Janvier 2009: Malaise => urgences en ambulance
Crise d'épilepsie sur mon brancard, aux urgences => scanner (voir image)
Recherche d'une autre tumeur primaire: => scanner corp total, IRM, : rien
Opération: "Exérèse totale" joyeusement annoncée par le chirurgien
Culture: Cancer virulent mais non métastaseux (proliférant)... Ouf

Anecdote URSAFF: étant gérant minoritaire, donc au régime salarié, il faut que votre salaire continue à être payé par votre entreprise, renboursée par l'URSAFF, ainsi que la complémentaire qui est un contrat entre l'entreprise et l'assurance. Au premier défaut de payement par l'entreprise, le contrat s'arrète avec vos droits.
L'expert comptable a pu rectifier la réponse donnée à la question de l'Ursaff lors de l'admission:
A qui verse-t-on les indemnités journalières: Entreprise ou compte personnel ?

Ensuite 3 mois de Chimiothérapie (Pilules de Témodal)
conjointe à une Radiothérapie qui vous fait perdre des cheveux, (pas dû au temodal)
IRM de contrôle
La prise tous les jours de dépakine, anti épileptique, a tendance a vous faire trembler les mains
ce qui exclu tout travail de précision.

Ensuite
Chimiothérapies de consolidation: 5 jours haute dose de Témodal puis repos 23 jours.

Pour le Temodal, il faut être à jeun 2 heures avant la prise, et 2 heures après
On s'était organisé pour finir de manger à 13h, prise kitril (anti vomitif) à 16h30
le temodal à 15h, et goûter à 17h qui m'évitait des nausées si je gardait le ventre vide.
C'était mon truc, d'autres patients préférait prendre leur temodal au réveil.

Les jours de récupération avec une prise de sang par semaine permettent de récupérer une formule sanguine correcte: chute des plaquettes et défences immunitaires. (Evitez les foules enrhumées)

IRM de contrôle tous les 3 mois

18 chimios de consolidation.... nausées et fatigue, immunité affaiblie à la fin
J'avais bien récupéré. J'ai rencontré des patients en salle d'attente qui avait plus de 8 ans de recul.

Avril 2011: crise d'épilepsie convulsive => appel au 15 et ambulance, rien de net au scaner
= Récidive! Plusieurs autres crises et ambulances avec paralysie bras et jambe gauche en final.
Début mai 2011, Retour au centre de neurologie et IRM de contrôle sur la même machine qui me suivait depuis 2009: Belle nouvelle tumeur apparue en à peine 1 mois...
C'est opérable: je repasse sur la table, le chirugien est content, il évalue avoir oté 80%
Emiplègie (paralysie) gauche sur bras et jambe, mais partielle. Il y a de la force et des sensations, mais floues...
L'oedeme (gonflement) dû à la tumeur doit appuyer sur les centres de commande.
Cortisone + exercices dans mon lit, suivit par une mignone kiné efficace m'a vite permis de remarcher et devenir autonome avec une cane tripode, la jambe et le bras droit n'ayant rien perdus de leur efficacité.
Juin 2011: Le temps que les trous dans le crane cicatrisent, on met en place un nouveau protocole avec un autre traitement ciblé anticancéreux l'avastin, avec une perfusion tous les 15 jours.
La dépakine journalière, anti épileptique, me fait trembler les mains et trouble mon équilibre => séances kiné.
Patience et espérance: IRM de contrôle prévu tous les 3 mois